În interviul cu Veronika Ivančíková, președinta asociației civice Slovak Crohn Club, am obținut o perspectivă asupra lumii pacienților cu boală inflamatorie intestinală cronică (IBD). Interviul ne-a oferit informații utile atât pentru pacienți, cât și pentru oamenii obișnuiți care caută modalități de a-și sprijini cei apropiați afectați de acest diagnostic.
Acest articol este un rezumat al informațiilor prezentate în interviul nostru cu președinta Slovak Crohn Club, Veronika Ivančíková. Interviul complet îl puteți viziona pe canalul nostru de Youtube.
Ce este IBD?
Veronika ne-a explicat pe scurt, la începutul interviului, că IBD este abrevierea pentru boala inflamatorie intestinală nespecifică. Printre cele mai frecvente forme de IBD se numără boala Crohn și colita ulceroasă. Ambele afecțiuni sunt reunite de interesul comun al membrilor clubului, care oferă sprijin și informații pentru pacienți.
Funcția Slovak Crohn Club
Interviul s-a axat și pe activitatea asociației civice, care de peste 30 de ani reunește pacienți cu IBD. Funcția clubului constă în oferirea de sprijin pacienților, familiilor și celor apropiați acestora. Veronika a subliniat că, după stabilirea diagnosticului, pacienții au adesea nevoie de mai multe informații și de mai mult sprijin decât le poate oferi medicul în cabinet.
Educație și instruire
Slovak Crohn Club nu încearcă doar să reunească pacienții, ci și să îi educe. Clubul organizează diverse forme de instruire, inclusiv seminarii, conferințe și webinarii online. Aceste activități le permit pacienților să obțină informații complete despre afecțiunea lor de la specialiști din diverse domenii.
Sprijin prin activități comune
Interviul a subliniat și importanța activităților comune pentru pacienții cu IBD. Taberele de recuperare în natură, organizate de club, le permit pacienților nu doar să se instruiască și să își împărtășească experiențele, ci și să își construiască prietenii. Aceste activități sunt accesibile pentru pacienți de toate vârstele.
Aplicație pentru sprijinirea pacienților
Veronika a menționat și crearea unei aplicații pentru pacienți, care permite înregistrarea tratamentului, a simptomelor și a altor informații importante. Această aplicație oferă o modalitate simplă de a-ți monitoriza sănătatea și de a avea la îndemână toate datele necesare atunci când mergi la medic. Aplicația se numește IBD Pod Kontrolou.
Provocări pentru pacienții cu IBD
Interviul s-a concentrat și pe provocările cu care se confruntă pacienții cu IBD. Veronika a subliniat că adaptarea vieții la boală poate fi dificilă. Pacienții trebuie să își adapteze planurile la diagnostic, iar viața de zi cu zi devine o provocare constantă.
Sprijin pentru familii și parteneri
Clubul nu sprijină doar pacienții, ci și familiile și partenerii pacienților cu IBD. La taberele de recuperare și la alte activități participă adesea și partenerii, pentru a putea înțelege mai bine provocările cu care se confruntă cei apropiați lor.
Viața cu o boală incurabilă
În ultima parte am aflat mai multe despre cum este să trăiești cu o boală incurabilă. Veronika a subliniat importanța forței mentale a pacienților și a progreselor din medicină, care permit un tratament individualizat. Alături de provocările care vin odată cu o astfel de boală, a abordat și prejudecățile sociale cu care se confruntă pacienții.
Evenimente și comunitate
Membrii comunității cu boala Crohn și colită ulceroasă au ocazia de a participa la diverse evenimente și activități. Fiecare are posibilitatea de a obține informații valoroase de la medici și, în același timp, de a petrece timp cu alți pacienți. Mulți medici se dedică participanților nu doar în timpul prezentărilor, ci și în pauze, și chiar și după încheierea evenimentului, ceea ce este extrem de apreciat de pacienți.
Evenimentele includ conferințe de weekend cu prezentări susținute de diverși medici, care se desfășoară de obicei într-un hotel, unde sunt cazați participanții. Aceste evenimente le permit pacienților să obțină informații noi, să asculte experiențele altora și să se întâlnească cu specialiști și în cadrul unor activități informale.
Una dintre inițiativele deosebite este și tabăra pentru copii, organizată vara. Deși pandemia de COVID-19 a întrerupt temporar această tradiție, organizatorii s-au adaptat și au creat o zi pentru copiii cu această afecțiune. Această alternativă le-a permis copiilor și părinților lor să se implice activ și să trăiască un contact social într-un mediu sigur.
Un alt moment important din calendar este tabăra de recuperare din Tatra, unde participanții se pot bucura de frumusețea naturii și, în același timp, se pot dedica diverselor activități. Aceste evenimente nu sunt doar o ocazie de a obține informații, ci și de a construi comunitate și sprijin reciproc.
Pe lângă evenimentele fizice, comunitatea folosește activ și formate online, precum webinarii și seminarii. Astfel, pacienții se pot implica indiferent de locul în care se află. Această diversitate de activități este importantă pentru bunăstarea generală a pacienților, nu doar cea fizică, ci și cea psihică.
Campanie și înscriere
Asociația civică pregătește o campanie legată de Ziua Mondială a bolilor IBD. Ca parte a Uniunii Europene, aceasta contribuie activ la creșterea gradului de conștientizare cu privire la aceste afecțiuni și se alătură celorlalte țări într-un efort global.
Pentru cei care ar dori să devină membri ai comunității, există posibilitatea de înscriere prin intermediul site-ului oficial sau al rețelelor de socializare. Calitatea de membru aduce avantaje, printre care e-mailuri informative regulate, materiale și reduceri la evenimente. De asemenea, este posibilă urmărirea webinariilor disponibile public pe platforme precum YouTube.
Comunitatea persoanelor diagnosticate cu boala Crohn și colită ulceroasă construiește activ punți nu doar între pacienți, ci și cu profesioniștii din domeniul sănătății și publicul larg. Eforturile lor de conștientizare, educație și sprijin reprezintă o contribuție semnificativă la calitatea vieții persoanelor cu aceste afecțiuni.
